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Aujourd'hui, est la journée mondiale de la fybromialgie.
J'ai cette maladie ,on m'a diagnostiqué en 1995.
Ça pourri ma vie et celle de milliers de personnes et on n'a pas encore
trouvé de remède, de traîtements...rien !,On nous donne des anti-dépresseurs
qui est supposé nous aider à avoir moins de douleurs .Foutaise !On se retrouve
avec 50 60 ou 70 livres en plus (25 ou 30 kilos)ce qui fait qu'avec ce surpoid,
on a encore plus de douleurs qu'avant de prendre ces médocs.
Et que dire des gens biens pensants.....Il y a seulement 4 ans un spécialiste
m'a dit que c'était dans notre tête!Grrrrrr.On passe par toutes les émotions
avec la fibro.Au fil des années ils ont presques réussi à me faire croire
que c'était dans ma tête que j'étais paresseuse que je ne me donnais
pas assez de coup de pied au derrière bref ...Résultat...une estime de moi
très négative.Et puis un beau jour, je reçois le message d'une grande
amie qui n'en pouvant plus...Elle s'est donné la mort.Qu'est-ce qui lui a faite
le plus mal ? le regard des biens pensants ,l' estime d'elle qu'on a brisé ou la douleur
physique? Avec les années, 2 autres amies se sont aussi suicidés.
On va me dire après que c'est dans notre tête? Attention au gens biens pensants
vous pouvez faire beaucoup de mal avec vos paroles.En crise, on souffre le martyre!
Combien de fois ai-je du rapporter une sortie...combien de fois ai-je du
mentir à mon entourage....oui oui je vais bien vous pouvez venir souper
à la maison ....alors que la fatigue quasiment omniprésente et les douleurs
sont au rendez vous !
Cette maladie en invisible et elle ne touche pas seulement les nerfs ou
les muscles elle touche à toutes les parties de votre corps.L' estomac
le coeur le foi les reins le système digestif et que dire de cette fatigue
vicérale qui nous oblige à fermer les yeux .Je me suis souvent retrouvée
aux toilettes juste pour fermer mes yeux 5 minutes.Je sais que beaucoup se
reconnaissent en moi.
Depuis presque un an j'ai une capsulite à l'épaule gauche
et une hernie cervical Le texte que j'écris présentement va me coûtez
cher en douleur mais c'est pour une bonne cause. Vous aurez compri
que la douleur est quadruplée à cause de la fibro.Il y a plus de 15 ans
on m'a diagnostiquée Schérose en Plaques.Wow....une vrai maladie !
Bizarement on a cru en mes bobos.Mais j'ai toujours dit que la fibro
me rendait beaucoup plus invalide que la SP.Saviez vous que la fibro est
dans la même famille que la SP ?Se sont des symptômes similaires.
Au mois de décembre l'an passé j'ai su que je n'ai jamais eu la SP !!!
J'ai une pathologie rare qui donne les mêmes symptômes que la SP.
Suite à des recherches plus poussées la science à trouvé cette pathologie
Je n'en ai presque pas parler parce que j'étais en colère contre
le monde médical alors toutes ces années à avoir des grosses douleurs
qui était du à cause de la fibromyalgie et non de la SP.Des peurs inutiles
seulement je me dis que si la science à découvert cette pathologie,
ils vont bien découvrir quelque chose pour la fibro.
Les recherches ont démontrée que la terminaison nerveuse de nos
mains donneraient un mauvais signal au cerveau.Grâce à ça la science
va peu être pouvoir nous aidez ?
Que dire des gouvernements !!!! Ici au Québec comme ailleurs,la maladie
est reconnue depuis 1992 mais aucun aide monétaire aucun support n'est offert
pour aider
les gens qui sont obligés d'arrêter de travailler pour se retrouvé sur
l'aide scociale à cause de la fibro.
J'ai eu la chance d'avoir à mes côtés mon mari et mes filles
qui m'ont connu avant cette maladie et qui on toujours cru en moi
et ma mère mon frère ma belle soeur mais pas mon père, lui, il fait parti
du fan club des ....c'est dans ta tête.
Mon médecin aussi qui travaille dure avec moi pour essayer de me soulager.
Je voulais transmettre mon message en cette journée mondiale de
la fybromialgie.
Voici une image que j'ai trouvé et qui donne vraiment un aperçu de ce que
nous vivont pour certain quotidiennement la voici
et ce n'est que le dos !
Merci de m'avoir lu et veillez excusez mes fautes d' orthographes
j'essaie de faire attention mais.....
Bisous et une pensée en cette journée mondiale de la
fibromyalgie.
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Commentaires
Ma pauvre marie
que de souffrance
hélas je n ai pas de mot mais suis avec toi en pensée
gros bisous
hello Marie des neige,merci de parler de notre maladie,dieu que je te comprend,je vis moi aussi la meme chose avec les medecins,ici en Belgique,gros bisous et prend soin de toi
Ps :Si tu permet je met ton tag sur ma page blog aussi
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Mercredi 30 Mai 2018 à 20:40
Avec plaisir ma belle !
Merci pour ton message !
Tout ce qui il a sur ce blogue est à vous !
Gros bisous xxx
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14PierretteDimanche 13 Mai 2018 à 18:04Merci tout est ** réparé **..:).
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Mercredi 30 Mai 2018 à 20:41
Gros bisous merci !!!
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13PierretteDimanche 13 Mai 2018 à 18:03Je pense que ça fonctionne Marie des Neiges car j'ai fait 1 message et ça fonctionner j'en ait 1 autre. Belles créations de toi mais je t'envoie des ondes positives. bisous
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Mercredi 30 Mai 2018 à 20:42
je leur aie écris Super tout est ok
Bisous xxx
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12PierretteDimanche 13 Mai 2018 à 18:01
Tout est dit Marie des Neiges ...
Si seulement nos " ONDES POSITIVES "
pouvaient vous soulager !
Un heureux dimanche cependant * Câlinous Virtuels
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Mercredi 30 Mai 2018 à 20:44
Ta présence est très importante
pour moi et Bulle.Gros gros gros calins xxxx
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10ElvissementDimanche 13 Mai 2018 à 11:13Merci beaucoup à toi Marie des neiges pour le magnifique texte, cela m'a renseigné encore + sur la maladie dont ma fille est atteinte et je plains vraiment ceux qui ont cette maladie terrible et qui est sournoise en même temps. Courage ma belle, je suis de tout cœur avec toi. Câlins et bisous xxx
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Mercredi 30 Mai 2018 à 20:46
Certains qu'il y a différents niveau de souffrances
mais c'est tellement invalident !
Je suis contente que mon message ai passé.
Gros bisous et merci !xxx
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Oui on ne voit que le dos et c'est déjà très prononcé et la douleur doit être atroce . Bon courage à toutes celles qui souffrent de ce mal terrible et à toi bien sûr chère Marie des Neiges.
Une bonne pensée pour toutes celles qui en souffrent et bonne fête des mères pour demain le 13 mai ;a toi .
Amitiés StellaC
bisous
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Mercredi 30 Mai 2018 à 20:47
Merci Stella.Quand j'ai trouvé cette image
j'ai toute suite sue que le message passerais
Elle veut tout dire.Gros bisous et merci !
xxx
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Madame , je ne vous connais pas mais je connais que fort bien cette maladie. J'en souffre depuis mes 22 ans et j'en ai 35. Elle m'a pris ma vie , mes rêves et parfois mon envie de vivre. Heureusement je suis bien entourée mais moi aussi on m'a dit que tout était dans la tête. On m'a accuser de faire du "cinéma" et quand enfin le verdict fut tomber on a juste dit "bah c'est pas si grave!" . Pas si grave? Je sais que cette vie la pour la vivre il faut être forte moralement. Je sais qu'on doit profiter de chaque moment ou on souffre "pas trop" mais on le paye après douloureusement en double. J'avais un rêve un rêve pour lequel je me suis battu. Et cette maladie me l'a également voler. Je fus hospitaliser le lendemain de la remise de mon diplôme tant mes douleurs était intenses. Mais ce qui fut le pire pour moi ce qui fut plus déchirant que ces douleurs fut de voir ma chère maman pleuré pour moi. Je sais que je n’étais pas responsable car personne ne choisi d’être malade mais je me suis quand même excuser plusieurs fois avec certainement le vain espoir que mes excuses soulage la peine de ma mère. Aujourd'hui je me contente de dire que ceux qui pense que cette maladie n'est pas si grave de vivre une journée seulement une journée avec. Je marche prudemment je me suis relever plusieurs fois et jamais je n'ai laisser quelqu'un me dire que j’étais folle. Madame vous , moi et les personnes qui se battent contre une maladie sont des héros. Nous combattons ce qu'il y a de plus dur a combattre son propre corps. Je ne vous connais pas mais sachez que vous n’êtes pas seule. Je vous souhaite de bonnes et heureuses fêtes ainsi qu'un joyeux noël.
Bonjour Perlina.
Ton témoignage m"a énormément touché!
Tu peux me tutoyé on est de la même famille fibro lol...
Je me revois tellement dans ton témoignage !
Moi on m'a traîtée de paresseuse,que je me plaignait
pour rien et que tout était dans ma tête !
On commençait seulement à connaître cette maladie.
Je ne sais pas combien de fois je me suis rendu à l'hôpital
pour me faire dire que je n'avais rien...c'était nerveux !
Bref, j'étais hypocondriaque !
Se sont des médecins chinois qui on mit un nom
sur ce que je vivais...Fibromyalgie !!!
Ensuite j'ai trouvé un médecin qui me croyait.
Je suis du Québec et ici on est pas très avancé sur la question.
Je suis de tout coeur avec toi et si tu a envie de parler
je te laisse mon adresse mail
rejeannepgrenet@gmail.com.
Gros bisous et mille fois merci !